Cuidados abrangem toda a família
Como deve ser o diagnóstico, tratamento e acompanhamento das pessoas com Síndrome de Down está em debate até 20 de abril, por meio do sítio do Ministério da Saúde. O texto em discussão parte do princípio de que não se trata de uma doença, mas uma condição humana geneticamente determinada. “Com base neste enfoque, o objetivo é o de oferecer orientações às equipes multiprofissionais para o cuidado à saúde da pessoa com a Síndrome de Down, nos diferentes pontos de atenção da rede do SUS”, afirma o secretário de Atenção à Saúde do ministério, Helvécio Magalhães.
O Manual de Atenção à Saúde da Pessoa com Síndrome de Down, que vai orientar profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS) e prestar esclarecimentos sobre como proceder no atendimento a pacientes, foi elaborado, por um grupo de trabalho composto por instituições de excelência e o Ministério da Saúde. A consulta pública permitirá a participação de diversos atores interessados no tema sobre as metodologias e orientações sugeridas no documento e a posterior divulgação do material. As sugestões enviadas através da consulta pública serão avaliadas pelos autores e poderão ser incorporadas ao documento final.
Números – A Síndrome de Down responde por 18% do total de pessoas com deficiência intelectual em instituições especializadas. A incidência em nascidos vivos é de 1 para cada
Apesar de ser um assunto que recebe atenção da comunidade científica, os conhecimentos sobre a Down – nos aspectos, biológicos, sociais e culturais – muitas vezes não chegam de forma apropriada aos profissionais que trabalham nas instituições de ensino e saúde. O manual visa solucionar essa falha de comunicação e divulgar os conceitos saúde-doença, inclusão-exclusão e representações sociais associadas às ideias estigmatizadas e rotulação.
Esses cuidados começam no nascimento, quando a equipe de saúde deve dar a notícia aos pais, que geralmente sofrem com incertezas e inseguranças sobre a saúde e potencial de desenvolvimento e as possibilidades de autonomia futura e qualidade de vida. “Tais sentimentos convivem ainda com a dificuldade de aceitação do filho que nasceu diferente dos seus anseios. O apoio de profissionais capacitados neste caso é fundamental para o ajuste familiar à nova situação, o que favorece as possibilidades de tratamento com vistas à saúde física, mental e afetiva da criança”, informa o manual.
Rede – O cuidado com a saúde da pessoa com Síndrome de Down é norteado pelas políticas públicas do Ministério da Saúde como a Política Nacional de Humanização, Programas de Saúde da Criança e do Adolescente, Saúde da Mulher, do Homem, do Idoso, Saúde Mental e no Relatório Mundial sobre a Deficiência.
“Atualmente, contamos no País com 1.004 Unidades de Saúde com Serviço de Reabilitação
Participação
A Secretaria de Atenção à Saúde coordenará a avaliação das propostas apresentadas e também será responsável pela elaboração da versão final do texto. Depois de aprovado pelo Ministério da Saúde, a publicação com instruções e normas para o atendimento de pessoas com Síndrome de Down terá vigência em todo o território nacional.
As sugestões podem ser encaminhadas ao Ministério da Saúde para o endereço eletrônico [email protected]
O texto em debate pode ser lido aqui
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