Sessão especial homenageia pessoas com Síndrome de Down

Parlamentares celebraram avanços para os portadores da alteração cromossômica alcançarem a plenitude do desenvolvimento.

Eles trabalham, atuam, pintam, viajam sozinhos, se casam, conquistam vidas autônomas e regem corais. Ocasionalmente, dão ordens até ao presidente do Senado, como fez o pintor Lúcio Piantino, que, esquecido por Renan Calheiros (PMDB-AL) no momento dos cumprimentos ao coral do Senado, reclamou e fez com que o senador alagoano retornasse para cumprimentá-lo. Afinal, a homenagem era também para ele. E para os outros que participaram da sessão especial do Senado marcada para lembrar o Dia Internacional da Síndrome de Down, que se comemora nesta sexta-feira (21);

“Às vezes, a gente escolhe as causas, mas, em algumas oportunidades, algumas causas escolhem a gente”. Assim o senador Lindberg Farias (PT-RJ), pai de Beatriz, que é Down, definiu seu engajamento na causa que, há três anos e meio, é dele também.

Quando Beatriz nasceu, Lindberg e sua esposa, Maria Antônia, perceberam que não havia informações sistematizadas sobre a síndrome. Engajaram-se, então, no Movimento Down. “Maria Antônia construiu o site www.movimentodown.com.br que hoje soma 50 mil visitas por mês, tem 75 mil fãs no facebook e alcança 2,5 milhões de pessoas”, disse o senador, afirmando que a informação é uma forma de se chegar às conquistas de que essas pessoas e suas famílias necessitam.

Um dos autores do requerimento para a realização da sessão, o senador Wellington Dias (PT-PI), lembrou que há pouco mais de dez anos era comum encontrar, no interior de seu estado, pessoas com a síndrome totalmente à margem da sociedade. “Vi pessoas trancadas no quarto dos fundos, amarradas a árvores e trancafiadas, recebendo comida por debaixo das portas”, relatou. O senador é pai de Daniele, que é autista, e comemorou que, desde a década de 80, há mais informações sobre portadores de necessidades especiais.

“Podemos hoje comemorar alguns passos importantes, ações específicas para pessoas com Down”, disse Wellington. O senador citou o Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência – Viver Sem Limite; a abertura da consulta pública do Protocolo de Saúde para a Síndrome de Down, cuja finalidade é estabelecer procedimentos padronizados para o atendimento na rede de saúde; e o lançamento do portal Movimento Down, que ambiciona ser a referência para todos os que buscam informação, orientação e um espaço de discussão sobre a síndrome.

Pai de Ivy, também portadora da síndrome, o deputado Romário (PSB-RJ) disse que a menina fez dele uma pessoa melhor. “Entendo a importância de mostrar nesses eventos o que realmente essas pessoas com Síndrome de Down têm para falar, para demonstrar e para passar

Wellington, pai de uma criança autista, e Lindberg,  que tem uma filha com Down, discursaram durante a  sessão para compartilhar suas experiências

a todos nós”, disse, enfatizando que a diferença cromossômica não impede ninguém de trabalhar, estudar ou praticar um esporte.

Portadores da síndrome, como Ariel Goldenberg, Rita Pokk e Breno Viola, trio que atuou no filme Colegas, também fizeram pronunciamentos durante a sessão. Falaram de suas conquistas, suas dificuldades e agradeceram a homenagem.

Direitos
As estatísticas revelam que a cada 800 partos nasce uma criança com Síndrome de Down. No Brasil, estima-se que este problema genético atinja cerca de 8 mil bebês por ano. Entretanto, ainda é grande a dificuldade de acesso a informações, profissionais e aparatos necessários para o pleno desenvolvimento das crianças nessa condição.

Em 2008, o Brasil ratificou, com status constitucional, a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Esse foi o primeiro passo para o País se lançar como líder nas negociações que culminaram na aprovação, na Assembléia Geral da Organização das Nações Unidas (ONU), em dezembro do ano passado, da resolução que instituiu 21 de março como Dia Internacional da Síndrome de Down.

A data escolhida para o Dia Internacional da Síndrome de Down foi proposta pela instituição Down Syndrome International porque ser uma referência à trissomia do cromossomo 21, 3/21, a anomalia responsável pela Síndrome de Down, que não uma doença. Trata-se de uma ocorrência genética natural, que acontece, por motivos desconhecidos, na gestação, durante a divisão das células do embrião.

Giselle Chassot
 

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