Durante a celebração do Dia Internacional da Síndrome de Down – comemorado no dia 21 de março -, realizada no Congresso Nacional, o senador Lindbergh Farias (PT-RJ) destacou a visibilidade do movimento e a existência de ações concretas de inclusão das pessoas com down.
Um dos idealizadores do movimento, Lindbergh Farias, juntamente com o governo brasileiro, levaram a Organização das Nações Unidas (ONU) a reconhecer o dia de hoje como o Dia Internacional. Desde 2006, entidades da sociedade civil indicavam esta data como comemorativa em função da alteração genética no cromossomo 21, existente da síndrome e, só no ano passado, motivado pelo ministro do Ministério das Relações Exteriores que levou o pleito à ONU que abraçou o movimento.
O senador salientou que o Brasil está avançando em relação a políticas públicas; mas, em sua opinião, ainda há muito a ser feito.
O evento desta quarta-feira (21/03) é uma iniciativa do senador Lindbergh e do deputado federal Romário (PSB-RJ). Ambos são pais de crianças com síndrome de Down. Segundo Lindbergh Farias, o nascimento de sua filha Beatriz modificou a sua vida. “Aqui tem uma geração de jovens que abriram portas. Esses, a Ivy (filha de Romário), a Beatriz, esses meninos vão abrir portas. Esses meninos tem que funcionar como luzes no caminho de conquista de espaços e direitos para todos”
Romário também ressaltou o aprendizado em sua vida pessoal. “Hoje, sete anos após o nascimento de minha filha, posso dizer que aprendi a conviver com um anjinho. E isso me fez uma pessoa melhor, menos egoísta e apegada a uma causa. Nós pais temos o privilégio do convívio com estas pessoas maravilhosas”, afirmou Romário em seu discurso.
Durante o evento, o Ministério da Saúde lançou um manual para o acolhimento das pessoas com down – o chamado Protocolo Clínico para a Síndrome de Down estabelece procedimentos padronizados para o atendimento na rede de saúde. “Muitos profissionais da área sequer sabem que quase 60% das crianças com síndrome de Down têm problemas cardíacos. Além disso, elas têm necessidades e especificidades próprias que farão parte deste protocolo”, afirmou Lindbergh.
Em paralelo, entrou no ar hoje, o portal www.movimentodown.org.br , idealizado pela sociedade civil, será a principal ferramenta feita no Brasil para fornecer informações e serviços voltados à síndrome de down, que pretende ser a referência para todos os que buscam informação, orientação e um espaço de discussão sobre a alteração genética.
Inclusão escolar
A inclusão das crianças com down na rede de ensino pública foi apontada como uma das metas do governo Dilma. O ministro da Educação, Aloizio Mercadante, anunciou o repasse de recursos para as escolas, destinado à construção de salas multifuncionais, preparadas para os estudantes com deficiência. Como forma de garantir a permanência das crianças nas escolas, também foi anunciada a distribuição de mais de dois mil ônibus adaptados. A meta, segundo Mercadante, é até 2014 colocar todas as crianças com algum tipo de deficiência na escola.
Participam do evento a ministra da Secretaria de Direitos Humanos, Maria do Rosário; o ministro das Relações Exteriores, Antônio Patriota; e o ministro da Educação, Aloizio Mercadante. Na solenidade, foram divulgados e homenageados os projetos bem sucedidos de inclusão social, realizados pelo poder público e por associações civis.
A síndrome de Down é uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21, por isso também é conhecida como trissomia
Entenda a Síndrome
Com os avanços da medicina, segundo a Santa Casa de São Paulo, a expectativa de vida dos portadores da modificação genética subiu de aproximadamente 15 anos, em 1947, para 70 anos.
Segundo dados do Instituto Brasileira de Geografia e Estatística (IBGE), o número de casos no país supera os 300 mil. A Síndrome de Down pode atingir um entre 800 ou 1000 recém-nascidos. A variação deve-se ao fato de a incidência do distúrbio aumentar em filhos de mulheres mais velhas.
Segundo Juan Llerena, médico geneticista do Instituto Fernandes Figueira, da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), 60% dos casos ocorrem em mães com mais de 35 anos. “Em jovens, a probabilidade é de um bebê com down para cada 1752 partos. Aos 40, o risco sobe de um para
Com informações de agências onlines
