O evento realizado nesta quarta-feira (21/03) no Salão Negro do Congresso Nacional marcou o lançamento do portal Movimento Down (www.movimentodown.org.br). O portal é uma iniciativa de dezenas de organizações públicas e da sociedade civil, tanto do Brasil quanto do exterior, e vai reunir em um único endereço da internet o maior número possível de informações e iniciativas de apoio às pessoas com síndrome de Down e com deficiência intelectual. O objetivo é um só: impulsionar a inclusão social em prol das pessoas com a síndrome, visando não só a melhoria de suas condições de vida, mas também o de suas famílias.
“Além da comemoração de hoje, temos vitórias concretas. Uma dessas vitórias é portal Movimento Down. Hoje, as informações sobre a Síndrome estão dispersas. Qualquer pessoa pode buscar informações nas áreas de saúde e educação. O portal também vai possibilitar a interação com outros familiares, troca de experiências. Diria que, esse é um dia de vitórias importantes para as pessoas com Síndrome de Down”, comemorou o senador Lindbergh Farias, um dos idealizadores do evento.
Essas ações são mais do que necessárias no Brasil por causa da desigualdade de acesso de informações nas diferentes faixas sociais. Aqui, como em outras questões centrais, predomina a lógica perversa que privilegia os que têm mais recursos e informações sobre a doença, sua identificação e as inúmeras terapias já desenvolvidas e estabelecidas. Em lugares remotos, essa diferença acentua-se ainda mais, embora ainda se observe que, mesmo nos grandes centros, muitas noções antiquadas, somadas à desinformação, colocam em risco o desenvolvimento e até mesmo a vida de indivíduos com síndrome de Down.
Um dos exemplos mais evidentes da desinformação dá-se na divulgação limitada dos direitos das pessoas com síndrome de Down, que estão garantidos por lei, como, por exemplo, acesso à educação, escolas inclusivas, preferência de atendimento em hospitais públicos, profissionalização, a transporte acessível e benefícios sociais.
O site ainda traz informações extremamente úteis como a saúde do paciente e exames de rotina. É nesse campo de informações que foi inserido um dos mais importantes conteúdos do portal – o protocolo específico a ser seguido por medidos e profissionais de saúde para cuidar de pessoas com síndrome de Down.
O apoio aos familiares é outro importante elemento do portal, que traz muitas dicas – de fácil aplicação – para estimular a pessoa com síndrome e ajudar os pais de crianças que também padecem da síndrome, com informações que mostram como a fonoaudiologia, a fisioterapia e outras terapias podem ajudar as pessoas com síndrome de Down.
O portal quer socializar todo conhecimento acumulado que possa ajudar as pessoas com síndrome de Down, para viabilizar, por meio da divulgação de informações, o pleno desenvolvimento de todo o potencial dessas pessoas – e também servir como elo que incentive e fomente novas parcerias com entidades que apoiam as pessoas com a síndrome, assim como suas famílias e profissionais.
O portal tem o patrocínio da Petrobras, por meio de seu Programa de Desenvolvimento e Cidadania, da Amil e do Governo Federal.
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