Manual para pessoas com Síndrome de Down está em debate

O Manual de Atenção à Saúde da Pessoa com Síndrome de Down vai orientar profissionais do SUS e esclarecer atendimento a pacientes.

:: Da redação27 de março de 2012 15:50

Manual para pessoas com Síndrome de Down está em debate

:: Da redação27 de março de 2012

Cuidados abrangem toda a família

Como deve ser o diagnóstico, tratamento e acompanhamento das pessoas com Síndrome de Down está em debate até 20 de abril, por meio do sítio do Ministério da Saúde. O texto em discussão parte do princípio de que não se trata de uma doença, mas uma condição humana geneticamente determinada. “Com base neste enfoque, o objetivo é o de oferecer orientações às equipes multiprofissionais para o cuidado à saúde da pessoa com a Síndrome de Down, nos diferentes pontos de atenção da rede do SUS”, afirma o secretário de Atenção à Saúde do ministério, Helvécio Magalhães.

O Manual de Atenção à Saúde da Pessoa com Síndrome de Down, que vai orientar profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS) e prestar esclarecimentos sobre como proceder no atendimento a pacientes, foi elaborado, por um grupo de trabalho composto por instituições de excelência e o Ministério da Saúde. A consulta pública permitirá a participação de diversos atores interessados no tema sobre as metodologias e orientações sugeridas no documento e a posterior divulgação do material. As sugestões enviadas através da consulta pública serão avaliadas pelos autores e poderão ser incorporadas ao documento final.

Números – A Síndrome de Down responde por 18% do total de pessoas com deficiência intelectual em instituições especializadas. A incidência em nascidos vivos é de 1 para cada 600 a 800 nascimentos, tendo uma média de 8 mil novos casos por ano no Brasil. De acordo com os dados levantados pelo IBGE, com base no Censo de 2000, existem 300 mil pessoas com Síndrome de Down no País, com expectativa de vida de 50 anos, sendo esses dados bastante semelhantes às estatísticas mundiais.

Apesar de ser um assunto que recebe atenção da comunidade científica, os conhecimentos sobre a Down – nos aspectos, biológicos, sociais e culturais – muitas vezes não chegam de forma apropriada aos profissionais que trabalham nas instituições de ensino e saúde. O manual visa solucionar essa falha de comunicação e divulgar os conceitos saúde-doença, inclusão-exclusão e representações sociais associadas às ideias estigmatizadas e rotulação.

Esses cuidados começam no nascimento, quando a equipe de saúde deve dar a notícia aos pais, que geralmente sofrem com incertezas e inseguranças sobre a saúde e potencial de desenvolvimento e as possibilidades de autonomia futura e qualidade de vida. “Tais sentimentos convivem ainda com a dificuldade de aceitação do filho que nasceu diferente dos seus anseios. O apoio de profissionais capacitados neste caso é fundamental para o ajuste familiar à nova situação, o que favorece as possibilidades de tratamento com vistas à saúde física, mental e afetiva da criança”, informa o manual.

Rede – O cuidado com a saúde da pessoa com Síndrome de Down é norteado pelas políticas públicas do Ministério da Saúde como a Política Nacional de Humanização, Programas de Saúde da Criança e do Adolescente, Saúde da Mulher, do Homem, do Idoso, Saúde Mental e no Relatório Mundial sobre a Deficiência.

 “Atualmente, contamos no País com 1.004 Unidades de Saúde com Serviço de Reabilitação em Deficiência Intelectual e Autismo. Por ano, são investidos R$ 170 milhões para o custeio dessas unidades, administradas pelas secretarias estaduais e municipais de saúde”, afirma o secretário Helvécio Magalhães. “Com este manual, vamos ampliar a integração e articulação dos serviços de reabilitação com a rede de atenção básica e com a especializada”.

Participação

A Secretaria de Atenção à Saúde coordenará a avaliação das propostas apresentadas e também será responsável pela elaboração da versão final do texto. Depois de aprovado pelo Ministério da Saúde, a publicação com instruções e normas para o atendimento de pessoas com Síndrome de Down terá vigência em todo o território nacional.

As sugestões podem ser encaminhadas ao Ministério da Saúde para o endereço eletrônico manualsindromededown@saude.gov.br

O texto em debate pode ser lido aqui 

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