“Tais políticas devem ser atravessadas não apenas pelo vetor médico, mas também pelo movimento de todos os brasileiros, com suas ramificações e reflexos, reforçando a proibição de qualquer tipo de discriminação e de preconceito, abrindo espaço para os aspectos educativos a serem implementados na busca do bem comum”, disse.
Os dados mostram que a doença está fortemente ligada aos mais pobres. Dos acometidos, 93% não concluíram o ensino fundamental e 98% dos portadores são beneficiários do Bolsa Família. A Anemia Falciforme é detectada pelo chamado “Teste do Pezinho”, realizado nos recém nascidos e que é gratuito e obrigatório, na rede pública de saúde.
Segundo o parlamentar, é preciso que sejam debatidas as vulnerabilidades que afetam essa parcela da população mais pobre do País. “Discussões assim são fundamentais para que o Brasil se conheça com a profundidade devida, mais e melhor, pois abrem a possibilidade de que as entidades, como a Federação Nacional de Associações de Pessoas com Doença Falciforme possam se manifestar e mostrar o drama do nosso povo”, destacou.
A anemia falciforme é uma das enfermidades hereditárias mais comuns no Brasil e atinge especialmente pessoas negras. Um em cada oito afrodescendentes nasce com o traço dessa doença, que se desenvolve quando duas pessoas com essa característica geram um filho. A doença caracteriza-se pela oxigenação inadequada do organismo, o que acarreta no surgimento de dores em todo o corpo, especialmente nas articulações, acidente vascular cerebral, déficit imunológico, perda da visão e pneumonias.
O bebê que nasce com a doença deve ter acompanhamento médico adequado baseado num programa de atenção integral, devendo os pacientes ser acompanhados por toda a vida. “Tal é a importância e o alcance dessa moléstia que, desde 2005, por portaria do SUS (Sistema Único de Saúde), possuímos diretrizes para dar atenção integral às pessoas que possuem essa moléstia no sangue”, lembrou o parlamentar.
Só em 2014, 133 jovens que tinham a doença morreram.
Audiência
O tema foi tratado nesta segunda-feira (10) durante audiência requerida pelo senador Paim na Comissão de Direitos Humanos (CDH). O parlamentar destacou que o debate aumentou a responsabilidade de todos os envolvidos com políticas públicas relacionadas ao tema.
Transplantes no SUS
Na audiência pública da CDH, o coordenador geral do Sistema Nacional de Transplantes, Heder Murari Borba, informou que, em dezembro, o Ministério da Saúde deve publicar uma portaria que vai incluir a doença falciforme no rol de terapias passíveis de transplantes realizados pelo SUS.
Borba explicou que nem todos os portadores da anemia falciforme recebem a indicação para o transplante de medula óssea, apenas os casos mais graves, como quem tem lesão cerebral ou risco de ter devido à doença. Essas pessoas terão alternativa terapêutica do transplante alogênico aparentado, onde será feita uma pesquisa na família para ver a compatibilidade genética para a realização do transplante. Como o transplante é entre os familiares compatíveis, não deve haver filas de espera e já em 2015, quem recebe a indicação poderá ser transplantado após realizar os exames necessários.
