O senador Eduardo Suplicy (PT-SP) apresentou, nesta quinta-feira (05/07), projeto de lei que cria o Fundo Nacional de Pesquisa para Doenças Raras e Negligenciadas com o objetivo de garantir recursos às pesquisas sobre esses tipos de doenças, desenvolvimento de novas drogas e produção e divulgação de conhecimento científico e tecnológico sobre os temas. O projeto assegura ao Fundo R$ 50 milhões por ano.
“A criação de um fundo é importante, já que o setor privado investe quase exclusivamente em remédios para mundo rico e desenvolvido, que serão bem mais lucrativos. Com isso, deixam de lado as doenças negligenciadas, que afetam a população pobre, e as doenças raras, que afetam um número restrito de pessoas”, justificou Suplicy.
As doenças
De acordo com o Ministério da Saúde, doenças negligenciadas são aquelas que não só prevalecem em condições de pobreza, mas também contribuem para a manutenção do quadro de desigualdade, já que representam forte entrave ao desenvolvimento dos países. São exemplos de doenças negligenciadas: dengue, doença de Chagas, esquistossomose, hanseníase, leishmaniose, malária, tuberculose, entre outras. Segundo dados da Organização Mundial de Saúde (OMS), mais de um bilhão de pessoas no mundo estão infectadas com uma ou mais doenças negligenciadas, o que representa um sexto da população mundial.
Já as doenças raras são aquelas que atingem um número restrito de pessoas. Em geral, são doenças degenerativas, crônicas, debilitantes e necessitam de tratamento contínuo. Elas afetam as capacidades físicas, mentais, sensoriais ou comportamentais das pessoas. Até hoje, já foram identificadas mais de cinco mil doenças raras no mundo.
Despertar atenção
Esse é o terceiro projeto, de autoria de Eduardo Suplicy, que trata de questões ligadas às pessoas que possuem doenças raras. O PLS 711/2011 institui a Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Doença Rara. De acordo com o projeto, doença rara é aquela que, em cada 100 mil habitantes, acomete menos de 65 pessoas.
Com o objetivo de despertar a atenção da sociedade para estes tipos doenças, o senador apresentou ainda o PLS 159/2011, que institui o Dia Nacional de Doenças Raras. Segundo Suplicy, no último dia de fevereiro, portadores de doenças raras, organizações sociais, profissionais de saúde, pesquisadores de drogas medicamentosas e autoridades de saúde pública deverão se voltar para o tema. Hoje, no Brasil, as doenças raras afetam a vida de mais de 13 milhões de pessoas.
Fundo
Os recursos do Fundo Nacional de Pesquisa para Doenças Raras e Negligenciadas (FNPDRN) deverão ser aplicados em projetos de pesquisa, incluindo bolsas de estudos e de trabalho; concessão de prêmios a pesquisas realizadas no Brasil; implantação de cursos e treinamentos destinados à formação, especialização e aperfeiçoamento de pessoal de saúde; pesquisa e desenvolvimento de drogas órfãs (usadas no tratamento de doenças raras), imunobiológicos, produtos para a saúde e desenvolvimento de tecnologias de assistência; criação de banco de amostras biológicas etc. O FNPDRN tem prazo indeterminado de duração e funcionará sob as formas de apoio a fundo perdido ou de empréstimos reembolsáveis.
Hoje, o Brasil representa uma exceção na aplicação de recursos para pesquisa na área de doenças negligenciadas. Em 2003, o Ministério da Saúde lançou o primeiro edital temático em tuberculose, seguido pelos editais de dengue e hanseníase. Em 2006, implantou o Programa de Pesquisa e Desenvolvimento
Em 2008, o Ministério da Saúde financiou 58 projetos, com investimentos do Ministério da Ciência e Tecnologia, no valor de R$ 17 milhões. Já em 2012, anunciou a criação de uma Rede de Pesquisa
Eunice Pinheiro
Leia a íntegra do PLS 711/2011
Leia a íntegra do PLS 159/2011
Leia a íntegra do projeto do senador Eduardo Suplicy
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