Srª Presidente, Senadora Marta Suplicy, Srªs e Srs. Senadores, quero, primeiro, registrar a visita, ao plenário do Senado, do Dr. João Marcelo Ramalho Alves, que foi Diretor do Hospital do Andaraí, no Rio de Janeiro, e hoje é Diretor do Departamento de Gestão Hospitalar no Estado do rio de Janeiro e vem contribuindo muito com o Ministério da Saúde, para um melhor controle da gestão de hospitais.
Ele veio, Srª Presidente, trazer-me este livro da Srª Rose Marie Muraro, que foi paciente dele. Ele contribuiu muito para que ela superasse uma difícil doença. E aqui estão os livros: Os Avanços Tecnológicos e o Futuro da Humanidade e Querendo ser Deus?, que a editora Vozes publicou.
Muito obrigado, Dr. João Marcelo e a Rose Marie Muraro.
Hoje, Srª Presidente, estou dando entrada a um projeto de lei do Senado que institui a política nacional de proteção aos direitos da pessoa portadora de doença rara.
A presente proposta chegou a minhas mãos por intermédio da professora Adriana de Abreu Magalhães Dias, do Instituto Baresi, que tem por objetivo instituir a política nacional de proteção aos direitos da pessoa com doença rara.
Uma doença rara é uma doença que ocorre com baixa frequência, afetando um número limitado de pessoas. Na Europa, essa definição abarca as doenças que atingem um de cada dois mil cidadãos. Nos Estados Unidos, são consideradas raras as doenças que afetam menos de 200 mil indivíduos e, no Japão, as que afetam menos de 50 mil pacientes, ou cerca de uma em cada duas mil e quinhentas pessoas. A Organização Mundial de Saúde (OMS) classifica como doenças raras aquelas condições cuja prevalência é, no máximo, de 65 casos por 100 mil habitantes.
Apesar de cada uma dessas patologias afetar poucos indivíduos, seu número é muito elevado. Existem de 6 a 8 mil doenças raras descritas, a depender da classificação escolhida.
A etiologia das doenças raras é diversificada. A grande maioria delas, em torno de 80%, é de origem genética, mas doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las.
Além de comprometer a qualidade de vida, as doenças raras são responsáveis por um terço das deficiências.
Suas manifestações clínicas se iniciam, na grande maioria dos casos, nos dois primeiros anos de vida, sendo, aliás, importante causa de mortalidade infantil entre crianças e adolescentes.
Na maioria dos casos, o diagnóstico é difícil e demorado e muitas delas têm um caráter sistêmico, são frequentemente de evolução crônica, progressiva, degenerativa, incapacitante ou fatal.
Na maioria dos casos, o diagnóstico é difícil e demorado e muitas delas têm um caráter sistêmico e são frequentemente de evolução crônica, progressiva, degenerativa, incapacitante e/ou fatal.
A dificuldade em firmar diagnósticos de doenças raras é comum, mesmo em países desenvolvidos, do que resulta que muitos dos casos são diagnosticados tardiamente, quando, então, os pacientes já estão com sequelas graves. Acredita-se que essa situação é mais grave em nosso meio, onde o diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre essas doenças, pela inexistência de protocolos clínicos específicos e pela carência de profissionais e equipes de saúde treinadas para reconhecê-las e entender as implicações terapêuticas de condições de saúde com características tão especiais. Esse conjunto de situações leva ao agravamento de sintomas e sequelas.
Embora as doenças raras sejam reconhecidamente um problema de saúde pública, a falta de políticas públicas de proteção às pessoas que delas sofrem gera centenas de milhões de mortes todos os anos.
Graças ao diálogo que há pouco tive com o Dr. João Marcelo Ramalho Alves, decidi, Srª Presidenta, encaminhar este projeto para o Ministro Alexandre Padilha, da Saúde, para que possa o Ministério da Saúde fazer sugestões, inclusive que levem em conta a lei que há duas semanas Dilma Rousseff fez com respeito àquelas pessoas portadoras de alguma deficiência. Então, podem a lei sobre as pessoas com deficiência e este projeto de lei sobre as doenças raras de alguma forma serem harmonizados. Vou solicitar do Ministério da Saúde as sugestões para complementá-lo.
Então, aqui neste projeto ficam definidas as diretrizes da Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Doença Rara, tais como: a formulação de políticas públicas de saúde; a intersetorialidade no planejamento e no desenvolvimento das políticas e das ações; a participação da comunidade na formulação de políticas públicas; a inclusão dos estudantes com doenças raras nas classes comuns de ensino regular e garantia de atendimento educacional gratuito a esses educandos, quando apresentarem necessidades especiais em função de condições específicas; responsabilização do Poder Público quanto à informação pública relativa às doenças raras; incentivo à formação e à capacitação de profissionais para o atendimento às pessoas com doenças raras; estímulo à pesquisa científica; estímulo ao desenvolvimento de tecnologias, softwares e produtos relacionados; estímulo a programas de habitação que considerem as necessidades específicas.
Muito obrigada.
