Foto: Alessandro Dantas
A senadora Regina Sousa (PT-PI) defendeu, nessa quarta-feira (8), que o fornecimento de medicação para portadores de doenças raras – os chamados “medicamentos excepcionais”- tenha amparo legal. Hoje, um dos maiores problemas para o Sistema Único de Saúde (SUS) é a judicialização da questão. De um lado, pacientes que buscam o direito aos remédios. De outro, a dificuldade de sincronia entre os avanços da indústria farmacêutica e a inclusão dessas inovações na tabela de remédios que são fornecidos.
“Precisamos legislar sobre isso; não só sobre a doença, mas é preciso dar segurança jurídica aos pacientes”, disse a senadora Regina. Ela lembra que quando o Parlamento quer, uma lei é aprovada em uma semana, embora a tramitação de uma proposta chegue a demorar mais de uma década. “Temos que forçar nossos pares a votar isso em regime de urgência”, enfatizou.
A Comissão de Direitos Humanos (CDH) realizou audiência pública para debater o fornecimento do medicamento Spinraza para pacientes com atrofia muscular. Segundo pacientes, médicos e familiares, o remédio, que já tem registro na Anvisa, garante melhor qualidade de vida para os portadores da doença.
