O senador Eduardo Suplicy (PT-SP) participa ao lado do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, e do deputado Romário (PSB-RJ) de seminário sobre doenças raras, que será realizado na Câmara dos Deputados, no dia (29/02), data que marca o Dia Mundial das Doenças Raras. O encontro será no auditório Nereu Ramos, das 14h às 18h.
Uma doença rara é uma doença que ocorre com baixa frequência, afetando um número limitado de pessoas. Na Europa, essa definição abarca as doenças que atingem um de cada dois mil cidadãos. Nos Estados Unidos, são consideradas raras as doenças que afetam menos de 200 mil indivíduos e, no Japão, as que afetam menos de 50 mil pacientes, ou cerca de uma em cada duas mil e quinhentas pessoas. A Organização Mundial de Saúde (OMS) classifica como doenças raras aquelas condições cuja prevalência é, no máximo, de 65 casos por 100 mil habitantes.
Mais de 7 mil tipos de doenças raras atingem de 6% a 8% da população mundial. Destas, cerca de 80% são de origem genética. Existem ainda aquelas de origem infecciosa e alérgica.
Suplicy é autor do PLS 159/2011, que institui o Dia Nacional das Doenças Raras, e do PLS 711/2011, que estabelece a Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Doença Rara, tais como:
– formulação de políticas públicas de saúde;
– intersetorialidade no planejamento e no desenvolvimento das políticas e das ações; a participação da comunidade na formulação de políticas públicas;
– inclusão dos estudantes com doenças raras nas classes comuns de ensino regular e garantia de atendimento educacional gratuito a esses educandos, quando apresentarem necessidades especiais em função de condições específicas;
– responsabilização do Poder Público quanto à informação pública relativa às doenças raras; incentivo à formação e à capacitação de profissionais para o atendimento às pessoas com doenças raras; estímulo à pesquisa científica;
– estímulo ao desenvolvimento de tecnologias, softwares e produtos relacionados;
– estímulo a programas de habitação que considerem as necessidades específicas.
Seminário
A abertura do evento contará com a participação dos deputados federais e a mesa será composta pelo PhD em Saúde Pública e associado fundador da AMAVI, Miguel Fontes, do ex-lateral do Esporte Clube Bahia Maílson Souza e da atriz e presidente da ONG Força do Bem, Isabel Fillardis.
Serão apresentadas quatro palestras com os temas “O Brasil e as doenças raras”, que tem como expositor o médico geneticista Roberto Giugliani. “A Genética como atendimento básico e Portaria 81, do Ministério da Saúde” será abordada pelo médico João Gabriel Daher.
Haverá ainda debate sobre as pesquisas com células-tronco. E a última palestra ficará a cargo da presidente executiva da Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica, Greyce Lousada, que apresentará “Os avanços das pesquisas em saúde”.
Entidades ligadas ao tema e portadores de doenças raras apresentarão as experiências vivenciadas.
Informações do site http://www.romario.org
Serviço
Dia Mundial das Doenças Raras
Local: Auditório Nereu Ramos – Subsolo do Anexo II – Câmara dos Deputados
Data: 29 de fevereiro
Horário: Das 14h às 18h
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