O Dia Internacional da Síndrome de Down, comemorado em 21 de março, será celebrado no Congresso Nacional com representantes do Governo e da sociedade civil. Uma cerimônia, de iniciativa do senador Lindbergh Farias (PT-RJ) e do deputado Romário (PSB-RJ), prevista para às 10h no Salão Negro, será dedicada a divulgar e homenagear projetos bem sucedidos de inclusão social. A intenção do petista é usar o evento para incentivar à manutenção da luta em defesa dos direitos das pessoas com síndrome de Down.
Dentre os projetos que serão destacados na solenidade estão: as ações específicas para pessoas com Down, do Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência – Viver Sem Limite; a abertura da consulta pública do Protocolo de Saúde para a Síndrome de Down, cuja finalidade é estabelecer procedimentos padronizados para o atendimento na rede de saúde; e o lançamento do portal “Movimento Down”, que ambiciona ser a referência para todos os que buscam informação, orientação e um espaço de discussão sobre a síndrome.
E entre os homenageados estão Evaldo Mocarzel, diretor do filme “Do luto à luta” – documentário que retrata as dificuldades e potencialidades da Síndrome de Down, a presidente da ONG Meta Social, Helena Werneck, e as Organizações Globo, pelo trabalho desenvolvido em relação ao tema, e estudante universitária Kalil Assis Tavares, por sua aprovação em 1º lugar para o vestibular de Geografia na Universidade Federal de Goiás (UFG).
Por que comemorar?
As estatísticas revelam que a cada 800 partos nasce uma criança com Síndrome de Down. No Brasil, estima-se que este problema genético atinge cerca de 8 mil bebês por ano. Entretanto, ainda é grande a dificuldade de acesso a informações, profissionais e aparatos necessários para o pleno desenvolvimento das crianças nessa condição.
Reconhecendo as falhas do sistema, o Brasil, em 2008, ratificou, com status constitucional, a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Este foi o primeiro passo, para o País se lançar como líder nas negociações que culminaram na aprovação, na Assembléia Geral da Organização das Nações Unidas (ONU), em dezembro do ano passado, da Resolução que instituiu 21 de março como Dia Internacional da Síndrome de Down.
A data 21 de março para ser o Dia Internacional da Síndrome de Down foi proposta pela “Down Syndrome International”, porque ela é escrita como 21/3 (ou 3-21, em inglês), de modo a fazer alusão à trissomia do cromossomo 21, responsável pela Síndrome de Down. A síndrome de Down não uma doença. É uma ocorrência genética natural, que acontece, por motivos desconhecidos, na gestação, durante a divisão das células do embrião.
Inclusão social é uma bandeira política
O senador Lindbergh destina parte de seu mandato na defesa dos direitos das pessoas com deficiência. Em seu segundo ano no Senado, o parlamentar já possui cinco proposições voltadas exclusivamente para as pessoas com deficiência. Além disso, ocupa a cadeira de presidente da Subcomissão Permanente de Assuntos Sociais das Pessoas com Deficiência.
O interesse do senador pela causa da inclusão aumentou após o nascimento da sua filha Beatriz, portadora da Síndrome de Down.
Desde então, Lindbergh se dedica a buscar melhorias das políticas públicas destinadas às pessoas com deficiência. No final de 2011, ele participou do lançamento do programa Viver Sem Limite, do Governo Federal, que prevê ações que garantam a inclusão social da pessoa com deficiência na sociedade e no mercado de trabalho.
Catharine Rocha
Conheça as proposições do senador Lindbergh Farias, voltados à pessoa com deficiência:
PLS 377/2011: institui o dia 21 de março como o Dia Nacional da Síndrome de Down.
Programação do Dia Internacional da Síndrome de Down
Dia: 21 de março de 2012 (quarta-feira)
Horário: das 10h às 11h
Local: Salão Negro do Congresso Nacional
A Ministra da Secretaria de Direitos Humanos, Maria do Rosário, apresentará as ações especificamente para a Síndrome de Down do “Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência – Viver Sem Limite”.
O Ministro das Relações Exteriores, Antônio Patriota, relatará o processo liderado pelo Brasil de aprovação, na Assembléia Geral da Organização das Nações Unidas (ONU), da Resolução que instituiu 21 de março como Dia Internacional da Síndrome de Down. A Resolução foi aprovada em 19 de dezembro do ano passado.
O Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, lançará a consulta pública do Protocolo de Saúde para a Síndrome de Down.
O Ministro da Educação, Aloizio Mercadante, tratará em especial da sala de recurso multifuncional, que será montada no Congresso Nacional.
O Portal de Informações sobre Síndrome de Down: o Movimento Down (www.movimentodown.org.br), entrará no ar. Um dos principais diferenciais da plataforma é sua acessibilidade intelectual. O internauta terá a chance de controlar os marcos de desenvolvimento de cada idade, assim como encontrar serviços públicos e privados relacionados por região. Breno Viola, 31 anos, que tem Síndrome de Down, é coordenador de conteúdo e um dos principais entusiastas do site.
Homenagens a:
Evaldo Mocarzel, diretor do filme “Do luto à luta”
Organizações Globo, pelo trabalho relacionado a temas de responsabilidade social.
Rodrigo Marinho de Noronha, assessor do Deputado Federal Eduardo Barbosa, em razão de seu trabalho na Câmara dos Deputados.
Helena Werneck, presidente da ONG Meta Social (sua filha, Paula, a representará no evento)
Kalil Assis Tavares, jovem que resolveu prestar vestibular para o curso de Geografia e passou na 1ª lista da Universidade Federal de Goiás (UFG).
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