Senador Paulo Paim com convidadas em audiência na CDH sobre doença falciforme
Foto: Agência Senado
Especialistas presentes em audiência pública da Comissão de Direitos Humanos (CDH) cobraram nesta quinta-feira (22/6) mais atenção do poder público às vítimas da doença falciforme. O encontro foi sugerido pelo presidente da CDH, Paulo Paim (PT-RS), pela passagem do Dia Mundial de Conscientização sobre o tema, 19 de junho.
A doença, que não tem cura, mas tem tratamento, se caracteriza pela mutação genética do formato das células vermelhas do sangue, que em vez de moedas se assemelham a foices, dificultando a circulação sanguínea e a passagem de oxigênio o organismo. Entre as complicações, estão anemia crônica e crises de dor.
Comprovada pela primeira vez pelo médico alagoano Jessé Accioly em 1946, a doença falciforme pode ser detectada por meio do teste do pezinho. No Brasil, atinge cerca de 100 mil pessoas — de cada 10 mil nascimentos, há 4 diagnósticos. A doença acomete, em sua maioria, pessoas negras, e tende a ser mais grave de acordo com a condição de vida e do acesso a assistência de saúde do paciente.
“Queremos que a Comissão de Direitos Humanos, na hora de decidir [a destinação de] recursos, tenha um olhar para a comunidade quilombola, para as políticas humanitárias. Essa questão é política humanitária e tem que ter um olhar dessa comissão”, defendeu Paulo Paim.
Segundo a médica hematologista Clarisse Lobo, existem protocolos clínicos para tratar a doença e controlar as infecções dos pacientes, mas há dificuldades de acesso ao tratamento e a medicações.
“Em relação ao protocolo clínico inclusivo, o uso da hidroxiureia, que é o medicamento mais utilizado na doença falciforme, é o padrão-ouro. Mas existe extrema irregularidade na prescrição e dificuldade no acesso, além de dificuldade da adesão do paciente”, afirmou.
Ela lembrou que, no Brasil, a vítima da doença vive, em média, 37 anos a menos do que a população em geral, sendo que entre 5% a 10% das crianças adoecidas morrem até os 5 anos. “Na idade adulta, temos lesão de órgãos em qualquer local onde exista sangue circulando. A pessoa vai ter toda a sua vida modificada, quanto mais crises de dor ela tiver ao longo da vida”, detalhou.
A também hematologista e hemoterapeuta Tereza Cristina Cardoso reforçou a existência de tratamento. “Se ela for bem cuidada, ela vai conseguir ter escolaridade, vai conseguir ter a sua inserção na sociedade, vai conseguir ser uma pessoa com voz ativa na sociedade e vai ser uma pessoa producente, uma pessoa feliz. Isso não é despesa, isso é investimento na população”, disse.
(Com Rádio Senado e TV Senado)
