“Se tornarmos a doença rara como um assunto |
Portadora de Osteogênesis Imperfecta, também conhecida como a doença dos ossos de vidro, a bióloga Kátia Ogawa já teve aproximadamente 40 fraturas ao longo da vida – a primeira delas ainda dentro do útero materno. Ela foi uma das participantes da audiência pública promovida, nesta quarta-feira (24), pela Comissão de Educação, Cultura e Esporte para discutir o Projeto de Lei do Senado 159/2011, que institui o Dia Nacional das Doenças Raras, e defendeu a aprovação da matéria. De autoria do senador Eduardo Suplicy (PT-SP), o projeto marca a data para o último dia de fevereiro de cada ano.
Kátia Ogawa, que representou a Associação Brasileira Osteogônesis Imperfecta na reunião, disse aos senadores que as pessoas acometidas por doenças raras tendem a ficar isoladas, e por isso precisam de apoio dos médicos e da sociedade.
O médico e professor Cláudio Santili, especialista na doença, também argumentou a favor da criação do Dia Nacional das Doenças Raras. Para ele, a data pode ajudar a conhecer e a divulgar esse tipo de enfermidade. “Se tornarmos a doença rara como um assunto de conversa comum, os pacientes serão beneficiados”, disse.
Segundo Santili, são conhecidas cerca de oito mil doenças raras, que são aquelas que atingem, em média, apenas uma pessoa a cada grupo de dez mil. Na Europa, informou, há cerca de 29 milhões de pessoas com alguma dessas doenças, já no Brasil não existem estatísticas confiáveis. A grande quantidade de enfermidades e o número relativamente baixo de casos de cada uma faz com que o conhecimento sobre elas seja escasso – o que poderia mudar com a criação de uma data dedicada ao tema.
Presidente da Associação Maria Vitória, Rogério Lima Barbosa falou sobre as dificuldades da família na busca de um diagnóstico para a doença da filha. Depois que se descobriu que se tratava de neurofibromatose, começou a busca por informação, atendimento e tratamento. “Não sabia nem onde levar a minha filha”, disse.
Rogério Barbosa disse aos senadores que a Associação Maria Vitória foi criada para que pacientes e familiares pudessem conhecer e compartilhar as suas dificuldades e contou que chegou a organizar em Brasília um evento marcando o Dia Mundial das Doenças Raras, que contou com a participação de 300 pessoas.
Presente na reunião, o deputado Alexandre Roso (PSB-RS) também manifestou apoio ao PLS 159/2011. “É importante termos um dia para refletir e trazer esse tema à tona. Se não tivermos um chamamento, esse assunto obscuro passa a ser de novo colocado em segundo plano”, destacou.
Relatoria
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Suplicy defende ainda a criação de um fundo |
O relator do projeto, senador Mozarildo Cavalcanti (PTB-RR), apresentou, em 2011, voto pela rejeição do projeto idealizado por Eduardo Suplicy. Na época, o relator argumentou que não tinham sido cumpridos os procedimentos estabelecidos pela Lei 12.345/2010, que trata da criação de datas comemorativas. A lei determina que a instituição de novas datas deva ser precedida por consultas e audiências públicas – que ainda não haviam sido realizadas.
Autor do projeto, Eduardo Suplicy observou, ao final da audiência, que agora os procedimentos necessários poderiam ser considerados cumpridos, de modo que Mozarildo poderia mudar seu voto. O senador Paulo Paim (PT-RS), que presidiu a reunião, se comprometeu a tentar convencê-lo.
Fundo para doenças raras
Suplicy apresentou, em julho do ano passado, projeto de lei que cria o Fundo Nacional de Pesquisa para Doenças Raras e Negligenciadas com o objetivo de garantir recursos às pesquisas sobre esses tipos de doenças, desenvolvimento de novas drogas e produção e divulgação de conhecimento científico e tecnológico sobre os temas. O projeto assegura ao Fundo o valor de R$ 50 milhões por ano.
“A criação de um fundo é importante, já que o setor privado investe quase exclusivamente em remédios que serão bem mais lucrativos. Com isso, deixam de lado as doenças negligenciadas, que afetam a população pobre, e as doenças raras, que afetam um número restrito de pessoas”, justificou Suplicy.
Com informações da Agência Senado
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